forskning för syke

Det finns en uppsjö av självskattningsverktyg för att mäta psykisk o/hälsa, man kan lätt gå vilse om man söker själv. För en lättnavigerad orienteringssida av självskattningsfrågor som ligger till underlag för olika psykiatriska diagnoser (på engelska) klicka här. Dock är ursprungsmetodiken och frågornas karaktär, även för nytillkomna diagnoser, baserad på American Psychiatric Associations (APA) skalor och diagnostiska kriterier (DSM-V). De självskattningsformulär som delas ut till svenska patienter inom psykiatrin (och även inom primärvården för en preliminär bedömning) är översättningar av APA:s formulär. Vill du söka information på APA:s hemsida klickar du här. DSM står för "Diagnostic and statistical manual for mental disorders". Första versionen av DSM publicerades 1952 och den senaste versionen, DSM-V, kom ut 2022. För en överblick över innehållet i DSM-V klicka här (PDF som du kan ladda ner). Materialet uppdateras kontinuerligt. 

WHO (Världshälsoorganisationen) startade sitt arbete med ICD-11 (International Classification of Diseases) 2007 och publicerade första versionen 2011. I ICD-11 följer man i stort sett den klassificering och de utvärderingskriterier för de psykiatriska diagnoserna från DSM. Materialet är inte översatt till svenska och Socialstyrelsen planerar att ha en svensk översättning klar i december 2025. För närvarande rekommenderar Socialstyrelsen att ICD-10-SE följs för kodning av diagnoser för att överensstämma med internationell standard, men tillåter att DSM-V används för att utreda och ställa diagnoser. 

De olika varianterna är sinsemellan identiska i de avseenden vi tänker djupanalysera dem, så även om variationer förekommer inkluderas dessa i våra analysparametrar. Dessutom är de aspekter vi avser att belysa som problematiska också använda som underlag för intervjuer vid diagnosticering. Således är det självskattningsformulär hämtade från (eller inspirerade av) DSM-V som är objektet för vår analys. Även om fokus ligger på självskattningsformulär från DSM-V, är detta fortfarande ett för brett område för vi ska kunna täcka alla specifika formulär för alla typer av diagnoser. Vi fokuserar därför på 3-4 olika diagnoser som har hängt med från början (diagnoserna har blivit fler och några har fallit bort sedan 1952). Tanken är att det går att göra djupare analyser om vi begränsar oss till några få klassiker i stället för att täcka hela spektrat, samt att den analysnivå vi befinner oss på kommer att generera resultat som kan tillämpas generellt för hela DSM-systemet för diagnostik. 

Under åren har DSM-kriterierna för diagnostik blivit starkt kritiserade, även om det med jämna mellanrum utkommer studier som har "empiriskt verifierat" deras allmängiltighet och funktionalitet i samband med diagnosticering. Såhär har några kritiska röster (forskare, patientorganisationer, nationella hälsoinstitut, mm) låtit:

• diagnoskriterierna utgår från kluster av symptom och inte objektiva mätvärden
• förutfattade meningar om vad som är "normalt" påverkar gränsvärden mellan vad som är "sjukt" och "friskt"
• kriterierna är kulturellt och tidsmässigt bundna (USA 50-tal) och okänsliga för kulturella variationer och samhällsförändringar över tid
• diagnosverktygen bygger på symptomen hos ett fåtal intagna mentalpatienter, fängelsekunder och soldater - skälet till att dessa är opålitliga är att ingen av ovan nämnda har befunnit sig i sin "naturliga omgivning" när de undersökts
• de är utvecklade för att sortera mellan unga personers för den tiden normbrytande "attityder" inför värvning till diverse statliga uppdrag (soldater framförallt)
• de är olämpliga för diagnosticering eftersom symptom för olika diagnoser överlappar och personer med samma diagnos kan sinsemellan ha helt olika symptombilder
• deras pålitlighet undermineras av att tillverkare av psykofarmaka har finansierat större delen av forskningen
• underlagen för kriteriernas validitet är utförda på ett vetenskapligt undermåligt sätt, de är dåligt skrivna, motsäger varandra och sig själva, samt saknar empiriskt stöd

Om kritiken ska tas på allvar, vilket vi tror att man bör göra av humanitära skäl, betyder detta att utvärderingsmaterialen inte träffar sitt mål, d v s de fångar inte patienter som lider av mental ohälsa och diagnosticerar sådana individer som inte lider av mental ohälsa. Eftersom feldiagnosticering kan få enorma psykosociala och ekonomiska konsekvenser för individen (och för individens omgivning), är detta i sig ett skäl att närmare granska DSM ur ett vetenskapligt perspektiv. Individer som lider av mental ohälsa är beroende av korrekt diagnos för att få det stöd och den behandling som de behöver. 

Medan kritikerna har varit många är det inte så många förslag på lösningar. En del menar att vi ska slopa psykiatriska diagnoser helt för att lösa problemet. Dock ser inte vi hur detta löser problemet för de individer som lider av mental ohälsa, hur ska de få rätt behandling och stöd från samhället? En del behöver inte särskilt mycket för att må bättre, anpassad skolgång och arbetsplatsmiljö kan räcka för att dessa individer ska få en värdig tillvaro och möjlighet att utvecklas till de personer de vill vara. I stället får många medicinsk behandling för att klara av att befinna sig i offentliga miljöer som gör dem dysfunktionella. Medicinsk behandling kan leda till beroende och (särskilt om det är fel medicin) insjuknande av biverkningarna. Dessutom blir det med tiden svårt att skilja mellan genuina sjukdomssymptom och biverkningar från mediciner, så lidandet för dessa individer har ingen ände. Utan att göra oss några illusioner om vilket genomslag de förslag till förändring som vi kommer att presentera kommer att få, tänker vi att, med tanke på bristen på lösningsförslag, så kan vi åtminstone inte göra någon skada genom att presentera alternativ.

Undersökande läkare och sköterskor, även specialistläkare, är inte kemister eller neurobiologer eller farmakologer, de behöver förlita sig på den information och de direktiv som instanser med "överblick" förser dem med. Vem som har "överblick" över beslutsfattande instansers (ja, även högsta instansers) förutsättningar att skilja mellan pålitliga och opålitliga källor till information, är forskare. Det är i slutändan vi som har ansvar för de resultat vi presenterar och i vilken utsträckning dessa ska ligga till underlag för beslut som de nämnda högsta instanserna fattar. Vi ansvarar också för att de resultat som vi presenterar inte ska vara partiska eller tjäna egna syften (d v s att vi inte på något sätt kompromissat med vår intellektuella hederlighet). Vi har ett ansvar för att följa reglerna för vetenskapsteoretisk korrekthet. Vi har en motsvarighet till domstolar, egna kontrollinstanser, men det är ingen som kontrollerar dem. I slutändan måste var och en kontrollera sig själv. Och allt detta ska redovisas och kommuniceras på ett begripligt sätt. 

Detta borde räcka som motivering till varför, nu kommer vi till frågan om hur det ska gå till.

Psykologi och psykiatri är vetenskaper som, av naturliga skäl, är dåligt förankrade i de empiriska vetenskaperna (som fysik, kemi, biologi). Det finns väldigt mycket forskning på hur hjärnan fungerar biokemiskt och neurologiskt - på dessa områden kan man fastställa patologi om, och endast om, man fastställer hur en "normal" hjärna ska fungera. Och på den fronten har man gjort en del framsteg, men långt ifrån tillräckliga för att täcka alla områden som det är fråga om här. För i detta sammanhang måste man korrelera med upplevelser - känslor. Därför är psykiatrin och neuropsykologin är beroende av psykologin som vetenskap, och psykologin har dålig förankring i empiriska vetenskaper. Där kommer behaviourismen in. Man korrelerar de biokemiska och neurala processerna till det observerbara - beteende. Om någon fäller tårar är de "ledsna" och det i sin tur innebär, tänker man sig, att kemin i hjärnan ser ut på ett visst sätt. Som t ex att man har låga halter av transmittorsubstansen serotonin. Baserat på detta (att någon gråter) kan man ställa diagnosen "depression" och följaktligen behandla detta med SSRI. På detta sätt har man förankrat sig i de empiriska vetenskaperna där alla enheter är möjliga att mäta, väga och räkna. En del går så långt som till att hävda att om man inte kan mäta eller räkna eller observera ett fenomen, ja då finns det inte. Och det vore ju bra om det var så enkelt. 

När någon gråter kan det vara ett spektra av känslor som ligger bakom att tårkanalerna flödar över. Glädjetårar har vi hört talas om, men även lättnad, frustration, ilska, smärta, m m, kan ge upphov till tårar. För att ytterligare komplicera det kan många av dessa känslor förekomma samtidigt. Så hur korrelera (koppla) ett visst observerbart beteende (som gråt) med de känslor som förekommer i de kriterier som används för diagnosticering? Har man kartlagt hur kemin i hjärnan ser ut när någon både är glad och frustrerad samtidigt? Vilka observerbara uttryck kan detta ta sig? Det är ju klart att man inte kan stoppa varje patient i en magnetröntgen (väldigt kostsamt), och även om man kunde det skulle det inte gå att dra slutsatser om patientens känslomässiga tillstånd över tid. Patienten kanske blir stressad av behandlingen och resultaten påverkas av det. Samma problem finns vid provtagning, om resultatet från en provtagning visar att det inte finns några höga halter av alkohol i blodet, så kan man ändå inte utesluta beroendeproblematik. Samma sak gäller för motsatsen, uppvisade höga halter av alkohol kan betyda att man var på bröllop de senaste tre dagarna - inte vara tecken på beroendeproblematik. 

Det är inte helt hopplöst dock, sedan slutet på 1800-talet har det gjorts ett antal ansatser till att kartlägga upplevelsedimensionen av de mätbara/observerbara fysiska uttryck som i diagnosverktygen kopplas till (i DSM-terminologi) "känslor". I denna ansats till att förse praktiserande vårdpersonal med verktyg för att tolka de uttryck som de kan observera, utgår vi från den tanketradition som börjar med Franz Brentano (1838-1917). Filosofen och psykologen Brentano publicerade "Psychology from an empirical standpoint" 1874, och han börjar sin analys av förutsättningen för en empirisk (kvantifierbara enheter) psykologi genom att introducera begreppet "intentionalitet". Att medvetandeakter (tankar, känslor) är intentionala betyder att de är "riktade" mot ett visst objekt/fenomen. Medvetande är alltid medvetande om något, även om man inte riktigt har klart för sig vad detta "något" är. En demonstration av rimligheten i detta får vi om vi riktar blicken mot de praktiker som syftar till att försöka tömma medvetandet på innehåll genom diverse tekniker (t ex meditation). De som försökt detta i praktiken kan vittna om att det inte är lätt - och kan ta många år av övning innan man kan uppnå resultat - att vara medveten utan att vara medveten om något. Även Edmund Husserls (1859-1938) arbete med att fördjupa och bredda analysen av medvetandeinnehåll har inspirerat oss, framförallt Husserls kartläggning av hur perception fungerar. Och det är nu det börjar bli intressant, att alla observatörer - inklusive vetenskapsmän och läkare - måste använda sig av perception för att observera något är ingen hemlighet. Men att samtliga perceptuella intryck (sinnesdata om man vill) även måste tolkas på något sätt för att bli av "något" och inte "ingenting", har som idé inte fått särskilt mycket fäste i varken den humanvetenskapliga eller naturvetenskapliga sfären. Sen ska detta "något" också vara överensstämmande med en aspekt av verkligheten - så långt har man inte kommit i utvecklandet av mätinstrument för det mänskliga psyket eller i termer av medvetenhet om denna brist på vetenskaplig nivå. Husserls sista verk (som han för övrigt inte hann avsluta, det publicerades 1936) behandlar den kris som vetenskaperna står inför i och med deras förbiseende av just forskarens roll för forskningen. 

Vi vill nämna många namn som inspirerat eller bidragit med modeller, teorier och verktyg för att mäta just det som tros vara omätbart, men utrymmet här tillåter inte detta. Det är i alla fall så vi ska gå tillväga. 

Målet med denna ansats är att vi ska bidra till forskningen om psykiska fenomen genom att utveckla de verktyg som behövs för att praktiserande vårdgivare bättre ska kunna tolka vad de "observerar" och underlätta deras arbete med att diagnosticera på ett mer "träffande" sätt. Patientperspektivet är viktigt även här, men det är inte en förutsättning för att vi ska kunna göra jobbet. Eftersom större delen av arbetet går ut på att föra en vetenskapsteoretisk diskussion baserad på de problem vi nämner ovan, är det framförallt de teoretiska förutsättningarna för diagnosticering som vi bollar med. 

Men; ett patientperspektiv kan berika forskningen, bekräfta vissa slutsatser och förankra teorin i verkligheten - d v s de faktiska individer som berörs och kommer att beröras av den riktning som utvecklingen av verktyg för diagnosticering tar. Vi tar därför gärna emot era synpunkter på detta och även de erfarenheter ni eller någon närstående har av att få en diagnos. Vi kommer emellanåt att ställa specifika frågor om hur ni upplevt diagnosticeringsprocessen i allmänhet och självskattningsfrågorna i synnerhet. När vi har kommit så långt kommer dessa frågor att läggas upp här på hemsidan i PDF-form. Men det står er fritt att skriva redan nu till syke@collibri.se (skriv "självskattningar" i ämnesraden) och berätta vad ni har för erfarenheter eller ställa frågor. Era berättelser kan komma att fördjupa kunskaperna om hur ändamålsenligt DSM fungerar i verkligheten och vilket intryck de har gjort på er.  

Välkomna att höra av er! 

Monica@collibri.se